أعلى الرغم من أن Mac Howard قد أمضى آخر 16 عامًا بدون ملف تكرار سرطان المثانة، لا يشعر أبدًا بالحرية الحقيقية. لا يزال المواطن المقيم في إنديانا البالغ من العمر 58 عامًا يدرس بوله بحثًا عن أي آثار للدم ، وفي كل مرة يصادف ذكرى سنوية أخرى لتشخيصه ، هناك تطور من الخوف في معدته.
يقول: “إنها دائمًا في مؤخرة ذهني”. “في بعض الأحيان ، كان القلق يعيقني ، وأنا أعلم أن زوجتي وأولادي الثلاثة قد تأثروا بذلك. معدل تكرار الإصابة بسرطان المثانة مرتفع إلى حد ما ، وطالما لم أشعر بالنجاح – فهو أشبه بالتشويق. هل سيكون هذا هو الشهر الذي يعود فيه؟ “
سيتم تشخيص أكثر من 81000 حالة جديدة من سرطان المثانة في عام 2022 ، وفقًا لجمعية السرطان الأمريكية ، ومعدل تكرار الإصابة لمدة خمس سنوات هو 50٪ إلى 70٪.
وفقًا لمسح أجري عام 2020 على ما يقرب من 600 شخص مصاب بسرطان المثانة أجراه الاتحاد الصحي المجتمعي للمرضى عبر الإنترنت ، تم تشخيص 18٪ من المشاركين بالاكتئاب و 16٪ بالقلق. قال حوالي 60٪ إنهم يعانون من القلق بشأن عودة السرطان لديهم ، و 23٪ بحثوا عن مصطلحات “الصحة العقلية وسرطان المثانة” على الإنترنت. أفاد حوالي 38 ٪ فقط أنهم شعروا بالدعم العاطفي خلال عملية السرطان.
يقول الدكتور شون داسون ، جراح المسالك البولية في مركز السرطان الشامل بجامعة ولاية أوهايو: “يمكن أن يكون سرطان المثانة مرهقًا للغاية لأنك غالبًا ما تتعامل مع تغيرات في وظائف الجسم وأحيانًا صورة الجسم ، بالإضافة إلى التغيرات المحتملة في الصحة الجنسية”. “يمكن أن تكون هناك أيضًا تغيرات في جودة النوم أو الحاجة إلى الإقلاع عن التدخين لأن سرطان المثانة مرتبط بشدة بالتدخين ، ويمكن أن يشعر الجميع بالإرهاق”.
لحسن الحظ ، هناك بعض الاستراتيجيات التي يمكن أن تكون مفيدة ، بغض النظر عن المكان الذي قد تكون فيه على طريق السرطان.
ركز على ما يمكنك التحكم فيه
يعد التعامل مع تشخيص الإصابة بسرطان المثانة أمرًا صعبًا بدرجة كافية – ولكن من الشائع أن يعاني المرضى من المزيد ، مثل السرطان الثانوي ، والذي يمكن أن يؤدي إلى الشعور بالعجز.
في مسح الاتحاد الصحي ، تم تشخيص 30٪ من المستجيبين بسرطان آخر إما قبل أو بعد تشخيص سرطان المثانة. وأبلغ 87٪ عن حالات صحية أخرى مثل ارتفاع الكوليسترول وارتفاع ضغط الدم والتهاب المفاصل.
املك سرطان ثانوي، على وجه الخصوص ، يمكن أن تجعل الأمر يبدو وكأن الأخبار السيئة دائمًا ما تكون على الأبواب ، كما تقول ريبيكا كابيزي ، المقيمة في نيوجيرسي ، البالغة من العمر 52 عامًا ، والتي تم تشخيص إصابتها بسرطان المثانة في أكتوبر 2020 ، ولكن كانت تعاني من المبيض والغدة الدرقية و سرطان الثدي قبل ذلك.
وتقول: “من الصعب ألا تكون في حالة رد فعل قتال أو هروب طوال الوقت ، خاصة عندما يكون لدي اختبارات قادمة”. “لقد خفت في معدتي مجرد التفكير: ماذا بعد؟ لقد مررت بالفعل بالكثير من العمليات الجراحية والعلاج الكيميائي ، ولكن لا يزال يبدو أن هذا لن ينتهي أبدًا بالنسبة لي “.
لهذا السبب ركزت Capizzi على إيجاد ما يساعدها على الشعور بإحساس أقوى بالسيطرة على جسدها وعقلها: التمرين ، وخاصة المشي. حتى عندما تكون في علاج نشط ولا يمكنها القيام إلا بالحد الأدنى من النشاط البدني ، فإنها تمشي لمسافات قصيرة لأنها تعزز صحتها العقلية كثيرًا.
يقول كابيزي: “البقاء نشيطًا هو مسكن كبير للتوتر بالنسبة لي”. “عندما يبدو كل شيء وكأنه كثير جدًا ، أعلم أنه يمكنني تحريك جسدي ، وهذا يحدث فرقًا.”
تضيف نعومي توريس ماكي ، أخصائية علم النفس السريري في مستشفى لينوكس هيل في نيويورك ، نيويورك ، من المهم أن نفهم كيف يمكن أن يكون تشخيص السرطان مزعزعًا للاستقرار. غالبًا ما يكون هناك خلط بين “مريض” و “ضعيف” ، كما تقول ، وقد تؤدي علاجات سرطان المثانة إلى زيادة هذا الشعور. يقول توريس ماكي إن دمج المزيد من التمارين الرياضية قد يكون وسيلة لبناء شعور عاطفي بالقوة بالإضافة إلى المرونة الجسدية اللازمة للعلاج.
اقرأ أكثر: لماذا تعد إعادة تأهيل قاع الحوض مفتاحًا لمرضى سرطان المثانة
اقبل المساعدة من الآخرين
حتى عندما يتوق الأصدقاء والعائلة لتقديم المساعدة ، قد يكون قبول المساعدة أمرًا صعبًا لأنه قد يبدو وكأنه فقدان للاستقلالية ، كما يقول الدكتور شانثي جوريناتان ، وهو طبيب نفسي متخصص في علم الأورام النفسي في معهد سانت جون للسرطان في مركز بروفيدنس سانت جون الصحي. في سانتا مونيكا ، كاليفورنيا.
تقول: “مع سرطان المثانة ، خاصة إذا كانت لديك تغييرات في وظائفك الجسدية ، يمكن أن يصاحب ذلك صعوبة في التعامل مع المواقف الاجتماعية”. هناك وصمة عار اجتماعية وخزي وحرج وإحراج. لهذا السبب ، يميل الناس إلى الانسحاب ويصبحون أكثر عزلة. لسوء الحظ ، يمكن أن يجعلك ذلك تشعر بالإحباط أكثر “.
يقول كابيزي إن السماح للآخرين بمد يد المساعدة يمكن أن يبطل مشاعر العزلة هذه – بالإضافة إلى فكرة أن عليك أن تفعل كل شيء بنفسك. كان من الصعب عليها قبول العديد من العروض من عائلتها وأصدقائها وزملائها لتقديم الدعم ، مثل إحضار الطعام والمشي مع كلابها.
تقول: “يريد معظم الناس أن يكونوا متعاونين ، وهم يحبون عندما تقبلهم بعرضهم لأنهم يريدون أن يكونوا مفيدين”. “تتعلم بسرعة من يمكنك الاعتماد عليه. لكن الأمر متروك لك للقيام بالميل “.
ضع في اعتبارك التحدث مع معالج
على الرغم من أن الانفتاح مع الأصدقاء والعائلة يمكن أن يساعد في تخفيف الضغط المصاحب للمثانة تشخيص السرطانوالعلاج والقلق من التكرار ، قد يمنحك التحدث مع معالج مدرب مزيدًا من الحرية للتعبير عن كل الغضب والخوف والإحباط والحزن الذي قد يكون طبقات بداخلك ، كما يقول هوارد.
يقول: “نصيحتي الأولى لأي شخص مصاب بسرطان المثانة هي الحصول على معالج”. “الأسرة تعني الخير ، ولديهم أفضل النوايا عندما يكونون على استعداد للاستماع ، ولكن من الصعب تفريغ كل هذا على أحبائك. بالنسبة لي ، كنت بحاجة إلى مساحة آمنة حيث يمكنني البكاء والصراخ والتخلي عنها. أيضا ، المعالج لا يستمع فقط. إنهم يساعدونك في العمل من خلال ما يحدث ، ويمكنهم مساعدتك في إنشاء خطة تمنحك طريقًا للمضي قدمًا “.
تضيف توريس ماكي أن علاجات الصحة العقلية المحددة أثبتت فعاليتها لمرضى السرطان ، مثل العلاج السلوكي المعرفي (CBT). دراسة عام 2019 في المجلة أورام المسالك البولية وجدت أن العلاج السلوكي المعرفي وتدخلات الصحة العقلية الأخرى التي أجريت قبل العلاج وبعده لسرطان المثانة لعبت دورًا مهمًا في النتائج الصحية. لاحظ الباحثون أن الاكتئاب والقلق يمكن أن يزيدا من معدلات المضاعفات بعد الجراحة ويؤثران على معدلات البقاء على قيد الحياة على المدى الطويل. هذا يعني أن العلاج لا يقتصر فقط على مساعدتك على الشعور بتحسن عاطفي الآن – فقد يكون له تأثير عميق على صحتك الجسدية لسنوات قادمة.
تواصل مع المرضى الآخرين
عندما تم تشخيص إصابة بريتاني تيلكامب ، البالغة من العمر 32 عامًا ، وهي من سكان أتلانتا بالسرطان ، كان هناك جدل بين أطبائها حول نوعها. في ذلك الوقت ، كانت تبلغ من العمر 28 عامًا – ومتوسط العمر لتشخيص سرطان المثانة هو 73. حوالي 90٪ ممن تم تشخيصهم بهذه الحالة هم فوق سن 55. بالإضافة إلى كونها أصغر من معظم المرضى ، لم يكن لدى Tellekamp أي من أهم عوامل الخطر المرتبطة بسرطان المثانة ، مثل التدخين أو التعرض المنتظم للمواد الكيميائية مثل الطلاء أو المذيبات.
عندما استقر الأطباء أخيرًا على التشخيص ، كانت الأخبار أسوأ مما كانت تخشى: سرطان المثانة المنتشر ، المرحلة الرابعة. أخبر أحد الأطباء زوج وأم تيليكامب أنه من المشكوك فيه أنها ستصل إلى عيد ميلادها التالي ، الذي كان على بعد ثلاثة أشهر. بفضل العلاج المناعي ، تجاوزت عيد ميلادها وزوجين آخرين منذ ذلك الحين ، لكنها تشعر وكأنها في “أدوار إضافية” الآن.
أدى الارتباك والرعب والأخبار الدرامية في تلك الأشهر القليلة الأولى – مقترنة بقضايا تأمين محبطة – إلى قيام Tellekamp بإنشاء مدونة ، على الرغم من أنها لا تعتقد أن أي شخص قد يقرأها.
تتذكر قائلة: “شعرت وكأنني صراخ في الفراغ”. “لكنها كانت شافية للغاية منذ البداية. أيضًا ، اعتقدت أنه ربما تكون هناك فرصة للعثور على شباب آخرين مصابين بسرطان المثانة ، وهو ما لا يحدث في مجموعات الدعم “. لم تجد هذه الروابط فحسب ، بل وسعت نطاق وصولها إلى وسائل التواصل الاجتماعي وبدأت تساهم في محادثة جماعية لأشخاص مصابين بالسرطان النقيلي.
يقول Tellekamp: “عندما تعلم أنك لن تدق هذا الجرس للإشارة إلى نهاية علاج السرطان ، يمكنك أن تشعر حقًا بالوحدة”. “يصبح المجتمع في غاية الأهمية”. وتضيف أن تعميق تلك الصداقات يمنحها إحساسًا بالسيطرة ، لأنها تشعر وكأنها مدافعة عن المريض ، تساعد الآخرين من خلال المشاعر والمواقف التي كانت تمثل تحديًا لها أيضًا.
اقرأ أكثر: أحدث الاختراقات التي يمكن أن تساعد مرضى سرطان المثانة
احزن على خسارتك
كانت والدة Tellekamp ، التي أصيبت بسرطان الغدة الدرقية قبل بضع سنوات ، مصدرًا رئيسيًا للدعم من خلال العلاج. إحدى الحكمة التي شاركتها والتي كانت ذات مغزى بشكل خاص هي ، “دع نفسك تحزن على من لن تعود إليه مرة أخرى.”
هذا يعني أنه حتى إذا تم علاجك أو تم الإعلان عن خلوك من السرطان ، فلن تكون مرة أخرى الشخص الذي كان موجودًا قبل السرطان. يقول Tellekamp إن هذا الإدراك يمكن أن يبدو وكأنه لكمة في القناة الهضمية. يمكن أن يكون هناك أيضًا توتر حول الرغبة في البقاء إيجابيًا ومبهجًا كلما أمكن ذلك. لكن Tellekamp تعتقد أنه إذا لم تعترف بأن هويتك قد تغيرت ، فإن هذه المشاعر تستقر في داخلك ، بدلاً من إطلاق سراحك. من المهم ألا تعيش في ظلام الخسارة العميقة بالنسبة للنسخة السابقة من نفسك التي كان عليك أن تتركها وراءك.
تقول: “أحيانًا ، أضبط عدادًا لمدة 15 دقيقة للحزن ، ثم أبكي وأصرخ”. “عندما ينطلق العداد ، أستيقظ وأقوم بطي الغسيل. لا يمكنك التوقف عن العيش والعيش في حزنك ، لكن لا يمكنك أيضًا التظاهر بأنه غير موجود. عليك أن تحترم عملية الحزن وأن تجد طرقًا لإخراجها “.
أبدي فعل
عند النظر في تأثيرات سرطان المثانة ، قد يبدو مصطلح “البطانة الفضية” غير ملائم. لكن هوارد يلاحظ أنه حتى القلق من التكرار المحتمل يمكن أن يكون مفيدًا ، اعتمادًا على ما تفعله بهذه الطاقة.
يقول: “أحد الأشياء التي فعلها السرطان بالنسبة لي هو شحذ الفهم بأنه إذا كان هناك شيء أريد القيام به ، فمن الأفضل أن أصل إليه”. أدى ذلك إلى قضاء بعض الوقت كقسيس في السجن بدوام جزئي ، بالإضافة إلى الحصول على وشم كان قد تردد بشأنه سابقًا ، قلقًا بشأن ما قد يفكر فيه الناس. كما أنه يستغرق المزيد من الوقت ليكون حاضرًا ويقظًا ، وينغمس في مشاعر الامتنان لمدى تقدمه.
يقول: “إذا كان بإمكاني العودة بالزمن إلى الوراء ، فلن أغير أي شيء ، حتى أنني أصبت بالسرطان”. “لقد جعلني ما أنا عليه ، وقد أمضيت 58 عامًا رائعة. لا أعرف كم بقي لي ، لكنني سأكون هنا ، بشكل كامل ، من أجلهم جميعًا “.
المزيد من الكتب التي يجب قراءتها من TIME
Discussion about this post