9 نوفمبر 2022 – كتبت جيل سيلت أنها لم تكن لتنجح في تجاوز COVID لفترة طويلة بدون مجموعة دعم Facebook ، Survivor Corps.
كتبت امرأة بينساكولا ، فلوريدا ، في تعليق على منشور جماعي في مارس: “لقد ساعدني ذلك كثيرًا ، من خلال قدرتي على الاتصال بأعضاء آخرين لمسافات طويلة”. “الجميع في هذه المجموعة يفهمون بعضهم البعض. ما لم تكن مسافرًا لمسافات طويلة ، فلن تشعر تمامًا بما نمر به “.
قائمة المئات من مجتمعات COVID الطويلة على Facebook تستمر لصفحة بعد صفحة. البعض لديه عدد قليل من الأعضاء. فيلق الناجين ما يقرب من 200000.
تقول فيونا لوينشتاين ، الصحفية التي أسست المجموعة المسماة Body Politic التي أصبحت مجموعة دعم COVID: “لقد انفجر هذا الفضاء تمامًا في العامين الماضيين”.
تمتلئ Facebook COVID العام ومجموعات COVID الطويلة بالمشاركات والتعليقات مثل هذه من بين المئات التي يمكن أن تأتي في يوم واحد.
في يوم واحد في أواخر أكتوبر ، كانت ملصقات Survivor Corps تحاول معرفة ما إذا كان أي شخص آخر يعاني من تساقط الشعر أو الطفح الجلدي أو مشاكل توقف التنفس أثناء النوم أو الصداع النصفي أو مشاكل المثانة أو آلام الرقبة أو الدوار أو الحساسية أو الرؤية المزدوجة. جذب منشور أكتوبر / تشرين الأول حول زيادة مستويات الكوليسترول في الدم أكثر من 50 تعليقًا في غضون 17 ساعة.
تقدم مجموعات الدعم المشورة والتشجيع التي لا يحصل عليها المرضى في كثير من الأحيان من مقدمي الخدمات الطبية والأصدقاء والعائلة. إنها أيضًا مصدر للبيانات القيمة للباحثين. لكن بعض الأطباء قلقون من أنهم ليسوا دائمًا حميدين تمامًا ، حتى عندما يكتسبون شعبية.
من غرف اجتماعات المستشفى إلى الإنترنت
انتقلت مجموعات دعم المرضى من غرفة المجتمع بالمستشفى إلى Facebook و Reddit و WhatsApp وغيرها من المساحات عبر الإنترنت. قبل فترة طويلة من التعرف على COVID ، كانت هذه المنتديات شريان حياة للمرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة.
بعد أن عاش مع التهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن (ME / CFS) لسنوات ، بدا COVID مألوفًا لـ JD Davids ، ناشط الإعاقة المزمنة في بروكلين الذي يعمل مع مجموعة تسمى Long COVID Justice. يعتقد أن مجموعات المرضى مهمة لأي شخص يعاني من أعراض ما بعد العدوى غير المبررة مثل التعب الشديد.
يقول ديفيدز: “تتمثل إحدى المشكلات في أن مجموعات دعم المرضى التي غالبًا ما تعتمد على المتطوعين هي كل ما يمتلكه الناس”. يقول إن المجموعات ضرورية للمرضى ولكن يجب أن تكون جزءًا من خطة رعاية شاملة.
أثناء تقديم الدعم ، يمكن أن تكون المجموعات عبر الإنترنت مصادر معلومات مضللة وعلاجات غير مثبتة. يقول المدافعون والأطباء إن بعض أعضاء المجموعة يأتون إليهم ويسألون عن العلاجات المعجزة والمكملات الغذائية.
يقول ألكساندر ترونج ، دكتوراه في الطب ، وهو طبيب في جامعة إيموري في أتلانتا يعمل مع مرضى COVID منذ فترة طويلة ، إن العديد من مرضاه اشتروا فيتامينات ومكملات باهظة الثمن ولكنها عديمة الفائدة تعلموها على الإنترنت.
قال: “الكثير من هؤلاء المرضى يتشبثون بالقش لمحاولة اكتشاف أي شيء يمكن أن يجعلهم يشعرون بتحسن وهم معرضون جدًا لهذا النوع من عمليات الاحتيال”. خلال منتدى مباشر عبر الإنترنت تستضيفه SciLineوهو مشروع تابع للجمعية الأمريكية لتقدم العلوم.
يمكن أن تكون الخصوصية مشكلة أخرى. ينشر عشرات الآلاف من الأشخاص تفاصيل حول صحتهم وحياتهم في مجموعات Facebook العامة. يمكن لأي شخص قام بتسجيل الدخول إلى Facebook قراءة المنشورات.
كنز من البيانات
تحليل هذه الخاصة يمكن أن تنتج محادثات المريض أيضًا بيانات مفيدة للباحثين. المنظمة المرضى مثلي، التي تأسست في عام 2005 لدعم العائلات التي تعاني من مرض التصلب الجانبي الضموري (التصلب الجانبي الضموري ، أو مرض لو جيريج) تم بناؤه حول هذا المفهوم.
الباحثون في جامعة ييل وأماكن أخرى تعمل بالفعل مع مجموعات طويلة من مرضى COVID. بيانات الفيسبوك من أجل الخير عروض البرنامج ثلاث قواعد بيانات COVID بناءً على النشر على المنصة. قدمت الجمعية التعاونية للبحوث التي يقودها المريض بيانات عن أ دراسة نشرت في المشرط كان ذلك من بين أول ما يميز COVID الطويل.
بالنسبة لمجموعات Facebook ، فإن الموقع تتطلب القواعدوسطاء المجموعة “للحصول على موافقة المستخدم على استخدامك للمحتوى والمعلومات التي تجمعها.” لكن المنصة كانت تحارب “الكاشطون غير المصرح لهم” الذين يرفعون البيانات من Facebook ويعيدون نشرها.
مجموعة Survivor Corps ، أكبر مجموعة COVID طويلة على Facebook تضم ما يقرب من 200000 عضو ، هي مجموعة عامة. يمكن لأي شخص قراءة أي من المشاركات. يمكن لأولئك الذين قاموا بتسجيل الدخول إلى Facebook النقر فوق علامة التبويب “الأشخاص” ورؤية أي أعضاء في المجموعة لديهم جهة اتصال واحدة متبادلة.
ديانا بيرنت ، مصورة نيويورك التي التقطت COVID-19 في وقت مبكر من الوباء ، هي مؤسسة ومساهمة في مجموعة Survivor Corps على Facebook وموقعها الشقيق. إنها تعتقد أن اختيار مجموعة الدعم قد يكون مسألة المكان الذي يقضي فيه شخص ما وقته بالفعل على الإنترنت.
تقول: “ولا أرى أنها مشكلة تتعلق بالخصوصية”. “إنها حقًا أي نظام أساسي تشعر بالراحة فيه.”
يدير بيرنت أيضًا استطلاعات الرأي وعمل مع باحثين في جامعة ييل والمعاهد الوطنية للصحة وأماكن أخرى.على الرغم من أن البيانات الموجودة على موقعها يمكن أن تكون ذات قيمة ، تقول بيرنت إنها رفضت العروض المقدمة من المشترين.
في الوقت نفسه ، تقول إنها تلقت منحة مالية من مؤسسة Bill & Melinda Gates ومبادرة Chan Zuckerberg عندما بدأت عملها ، لكنه نفد. لا تريد أن تطلب تبرعات من أعضاء مجموعة الدعم. وتقول إن لديها أموالاً تدفعها لموظف بدوام كامل وموظف بدوام جزئي.
يقول مشرفو المجموعة إنه من الصعب الحصول على المال من أجل هذه القضية. وهذه الحاجة إلى التمويل يمكن أن تكون نقطة ضعف. بعض مجموعات المرضى الراسخة متخصصون في مجموعة من الشروط يحصلون على المال من صناعة الأدوية. ولكن مع عدم وجود علاج قابل للتسويق لـ COVID لفترة طويلة ، فإن الشركات الراعية نادرة.
يمكن أن يؤدي ذلك إلى إرضاء النقود.“لأكون صريحًا ، فإن وضعنا المالي مريع. نقدر أن Body Politic ، بما في ذلك مساحة Slack الخاصة بنا ، ستتوقف عن الوجود بحلول أوائل عام 2023 بدون تمويل (الهدف: 500 ألف دولار أمريكي) ، “Body Politic قال في منشور على Instagram في وقت مبكر من نوفمبر.
“يتابع فريقنا الجهات المانحة والمؤسسات والشركاء الاستراتيجيين من القطاع الخاص ، ويمكننا استخدام المزيد من الاتصالات والرؤى حول الشركاء المحتملين.”
تقول مجموعات مثل Body Politic إنها بحاجة إلى المال لتوظيف المزيد من الوسطاء، ودفع مقابل اشتراكات البرامج القوية بشكل متزايد ، والدعوة للمرضى ، وتقديم التعليم العام ، والعمل مع الحكومة والقادة الصحيين.
النضال من أجل المواكبة
يمكن أن تكون استضافة مجموعة التزامًا كبيرًا. تقول ممرضة فلوريدا لاني بوند إنه عندما ظهر COVID-19 ، أنشأت مجموعة على Facebook لمساعدة زملائها من الممرضات. بدأ بوند ، الذي عولج سابقًا من متلازمة تنشيط الخلايا البدينة – التي يمكن أن تسبب ردود فعل تحسسية – في تطوير أعراض COVID الطويلة مثل مشاكل القلب وضباب الدماغ.
تقول بوند إنها لاحظت مناقشات عبر الإنترنت حول مرضى COVID لفترة طويلة يعانون من أعراض مماثلة وأرادت مشاركة الأدوية القائمة على الأدلة التي كانت تجمعها حول مرض ما بعد الفيروس.
تقول: “لقد قمت للتو بإلقاء مجموعة من أجل الناس على أمل أن تقصر المعلومات والخبرة التي أملكها من رحلتهم”.
تواجه Bond الآن مشكلة في مواكبة 95000 عضو تم تسجيلهم في مجموعة COVID-19 Long Haulers Support الخاصة بها. تستضيف أيضًا صفحة ويب تنشر فيها معلومات مبسطة عن COVID-19 تحصل عليها من المعاهد الوطنية للصحة.
بوند هو متطوع في وظيفة يومية. تقول إنها تكسب حوالي 10 دولارات شهريًا من إعلانات Google على موقع الويب الذي تديره بالإضافة إلى صفحة Facebook ، لكن بخلاف ذلك ، ليس لديها مصدر تمويل. لذا فقد دعمت الاعتدال.
تقول: “إنه كثير جدًا ، لكني أبذل قصارى جهدي”. قدم Facebook بعض أدوات الوسيط للمساعدة.
عصر جديد للدعوة
لقد ولدت الإنترنت المريض الملتزم – الأشخاص الذين يقومون بأبحاثهم الخاصة ويخططون للرعاية مع أطبائهم. يجلب مريض COVID منذ فترة طويلة “عصرًا جديدًا من المناصرة” ، ديفيد بوترينو ، دكتوراه ، معالج فيزيائي وأستاذ في كلية الطب في إيكان في ماونت سيناي في مدينة نيويورك ، يكتب في منظور لـ Medscape، الموقع الشقيق لـ WebMD للمهنيين الطبيين.
“تقود مثل هذه المنظمات الأبحاث الطبية الحيوية والسريرية الشاملة بشكل لا يصدق ، وتقوم بذلك بوتيرة غير مسبوقة ،” هو يكتب.
يقول المدافعون إن الدعم من المرضى الآخرين ضروري للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة ، ولكن يجب أن يقترن بالرعاية الطبية القوية وخدمات الدعم.
يقول ديفيدز إنه أكثر نشاطًا في قناة Body Politic على الأداة عبر الإنترنت Slack، حيث يلتقي 11000 عضو بشكل خاص. إنه يقدر أن الإنسان ، وليس الخوارزمية ، هو من يختار المشاركات التي يراها. ويعتقد أن Body Politic معتدل جيدًا ، وهو أمر يقترح هو وآخرون على المرضى مراعاته عند الانضمام إلى مجموعة.
“يجب الإشراف على مجموعات الدعم. يمكنك أن تسأل بصفتك عضوًا في مجموعة دعم – كيف يتم تدريب المشرفين لدينا؟ كيف تعرف أنهم مجهزون لإدارة المساحة؟ ” سأل.
يقول بيرينت إن صفحة فيلق الناجين “معتدلة بشكل كبير ومكثف”. وتقول: “لا يمكن للمستخدمين ذكر حقيقة علمية ما لم يرتبطوا بمصدر شرعي”. يمكنهم التحدث عما ساعدهم ، لكن لا يمكنهم تقديم المشورة الطبية أو التحدث عن السياسة.
يحذر ديفيدز من أن الصراع بين أعضاء المجموعة قد يكون مصدر إثارة وقد يكون هذا عيبًا. يقترح أن يقوم المرضى بتجربة مجموعات قليلة ومعرفة ما سيحدث عند ظهور النزاعات.
“كيف يتم التعامل معها؟ هل تجلس معك بشكل صحيح؟ هل تسارع دقات قلبك – وهو ما لا تحتاجه بالتأكيد؟ ” هو يقول. يقدم Davids قائمة المجموعات الموصى بها على موقعه COVID طويلصفحة العدالة.
تأسست مجموعة Body Politic كمجموعة عافية قبل الوباء ولكنها تحولت إلى مجموعة COVID طويلة في عام 2020 عندما مرض Lowenstein وعضو آخر. يقولون إنهم لا يجدون المساعدة في أي مكان آخر.
يوافق لوينشتاين ، الذي يعاني الآن من أعراض خفيفة ولم يعد يدير المجموعة ، على أن مجموعات دعم المرضى يجب أن تكون معتدلة بشكل جيد. يعتقد Lowenstein أيضًا أنه يجب أن يقتصر الأمر على أولئك الذين يعانون من COVID لفترة طويلة ويخشى أن الصحفيين والأشخاص الذين لديهم فضول بشأن COVID يسكنون في المواقع العامة.
يقول لوينشتاين: “إنها ليست مساحة خاصة أو آمنة بشكل خاص للأشخاص الذين يعانون من COVID لفترة طويلة”.
اتخذ Facebook بعض الإجراءات بشأن مجتمعات COVID ، بما في ذلك محاولة البحث عن الأعضاء في محنة. تقول بوند ، التي تدير مجموعة COVID Care Group ، إنها خضعت للفحص من قبل Facebook في وقت سابق من هذا العام وشاركوا بعض أدوات المشرف ، بما في ذلك العلم الأحمر للمنشورات التي تشير إلى الانتحار. تقول بوند إنها أجرت 20 تدخلاً انتحارًا العام الماضي لمرضى COVID لفترة طويلة.
Meta ، الشركة الأم لـ Facebook و Instagram ، لديها سياسات معلومات مضللة عن فيروس كورونا واللقاح. أفادت الشركة أنها أزالت 27 مليون قطعة محتوى من خلاصات Facebook و Instagram وأكثر من 3000 حساب وصفحة ومجموعة بسبب الانتهاكات.
لكن يستمر تدفق المشاركات والتعليقات. يقول كريستيان ساندروك ، دكتوراه في الطب ، مدير الرعاية الحرجة في جامعة كاليفورنيا ديفيس ، إن العديد من مرضاه المصابين بفيروس كورونا يحصلون على معلومات على Facebook.
قال خلال إحاطة SciLine: “ما نقوله حقًا هو – تقريبًا كمطلق – هو أنه إذا كان أي شخص يقول أن هذا يعمل بالتأكيد ، فهذا رائع ، إنه حل سريع … لا تتماشى معه”. نحن نعلم أن هذا المرض معقد. نحن نعلم أنه ليس لدينا إجابات جيدة “.
Discussion about this post