هل تريد حقًا قراءة ما يكتبه طبيبك عنك؟

قد لا تكون على دراية بهذا ، ولكن يمكنك قراءة كل ما يكتبه طبيبك عنك. انتقل إلى بوابة المريض الخاصة بك على الإنترنت ، وانقر حولها حتى تصل إلى ملاحظات من زياراتك السابقة ، واقرأ بعيدًا. هذا تطور حديث وكبير. في السابق ، كان لديك دائمًا الحق في طلب سجلك الطبي من مقدمي الرعاية الخاص بك – غالبًا ما تكون عملية مكلفة وأحيانًا غير مجدية – ولكن في أبريل 2021 ، قاعدة فدرالية جديدة دخلت حيز التنفيذ، مما يفرض على المرضى الحق القانوني في الوصول بحرية وإلكترونية إلى معظم أنواع الملاحظات المكتوبة عنهم من قبل أطبائهم.

إذا لم تسمع من قبل بـ “ملاحظات مفتوحة“، كما يُطلق على هذا القانون الجديد بشكل غير رسمي ، فأنت لست الوحيد. يقول الأطباء إن غالبية مرضاهم ليس لديهم أدنى فكرة. (كان هذا بالتأكيد هو الحال بالنسبة لجميع الأصدقاء والعائلة الذين سألتهم.) إذا كنت تعرف القانون ، فمن المحتمل أنك تعرف الكثير عنه. هذا عادةً لأنك طبيب – الشخص الذي يتعين عليه الآن اجتياز حقبة جديدة من الشفافية في الطب – أو أنك شخص يعرف طبيبًا ، أو كنت مريضًا أصبح على دراية معقدة بالنظام الصحي لهذا البلد من أجل لسبب أو لآخر.

عندما دخلت الملاحظات المفتوحة حيز التنفيذ ، أشاد المدافعون بالتغيير كجزء من دفع أكبر نحو استقلالية المريض وبعيدًا عن الحراسة الطبية. في السابق ، كان بإمكان المستشفيات تحصيل ما يصل إلى مئات الدولارات للإفراج عن السجلات ، إذا أطلقوا سراحهم على الإطلاق. في غضون ذلك ، كان العديد من الأطباء بعيدين عن الإثارة بشأن الملاحظات المفتوحة. لقد جادلوا بأن هذه القاعدة ستقدم تحديات أكثر من الفوائد لكل من المرضى وأنفسهم. في أسوأ الأحوال ، يشعر البعض بالقلق من أن القانون سيلحق الضرر بثقة الناس بالأطباء ويجعل حياة الجميع أسوأ.

ومع ذلك ، بعد عام ونصف ، لا يبدو أن الملاحظات المفتوحة قد فعلت الكثير من أي شيء. حتى الآن ، لم يحدثوا ثورة في رعاية المرضى ولم يغرقوا المؤسسة الطبية الأمريكية. وبدلاً من ذلك ، يقول الأطباء ، فإن الملاحظات المفتوحة بالكاد غيرت التجربة السريرية على الإطلاق. قام عدد قليل من الممارسين الأفراد بالإعلان عن التغيير ، وقليل من المرضى يبحثون عنه بمفردهم. لقد تركنا مع نظام مطبق جزئيًا وسؤال كبير لم يتم حله: ما مقدار ما تريد حقًا قراءة ما يكتبه طبيبك عنك؟

يمكن تلخيص النقاش حول الملاحظات المفتوحة في مسألة التطبيق العملي مقابل المثالية. ستتعرض لضغوط شديدة للعثور على أي شخص ، طبيب أو غير ذلك ، يجادل ضد الشفافية للمرضى في المبدأ. في الوقت نفسه ، يعتقد عدد قليل من الأشخاص الذين تحدثت معهم من أجل هذا المقال أن القاعدة الجديدة قد تم وضعها بكل سلاسة. بالنسبة لمقدمي الرعاية ، كان الشاغل الرئيسي هو المشكلة التي يمكن أن تأتي مع كتابة الملاحظات لجمهور جديد. الملاحظات ، التي تم كتابتها بشكل عام باختصار غير مفهوم للعين غير المدركة ، خدمت الأطباء والأطباء وحدهم. لقد سمحوا للأطباء بالبقاء على اطلاع دائم بمرضاهم ومشاركة المعلومات مع الزملاء لإدخالهم في الحالات.

أخبرني بعض الأطباء أنهم قلقون من أن الملاحظات المفتوحة يمكن أن تؤدي إلى ضيق للمرضى الذين يقرؤون شيئًا لا يفهمونه ، وأن اللغة عالية التقنية يمكن أن تجعل شيئًا ما يبدو أسوأ مما هو عليه. علم الأورام ، على سبيل المثال ، يمكن أن يشمل هجوم من المصطلحات التي يحتمل أن تكون مقلقة. (ملاحظات العلاج النفسي مستثناة من القاعدة الجديدة). ويخشى أطباء آخرون أن المعلومات القيمة يمكن أن تضيع إذا ذهبوا بعيدًا في إلغاء الاصطلاحات لجعلها صديقة للمريض. أو أن إلغاء الاصطلاحات هو ببساطة غير ممكن. “لنفترض أنك أتيت إلي بألم وأشرت إلى خط منتصف الترقوة. يقول ألدو بيكسوتو ، اختصاصي أمراض الكلى في جامعة ييل ، “كنت سأضع” MCL “. “ولكن إذا كنت أكتب لك لتفهم ، كان علي أن أقول” ألم في الجزء العلوي الأيمن من بطنها في الخط الذي يمتد من منتصف الترقوة ، “وهكذا. بدلاً من كتابة أربعة أسطر من النثر ، كان بإمكاني استخدام ثلاثة أحرف حرفيًا “.

إذا كان هذا يبدو مقلقًا ، ففكر في المفاضلات. يمكن ترجمة الوقت الأقل للأطباء إلى وقت أقل للمرضى. يكتب العديد من الأطباء ملاحظاتهم حتى المساء. بالتأكيد الوباء لم يساعد. أخبرني بعض الأطباء أنهم إذا وجدوا أنفسهم في مأزق إما كتابة الملاحظات بلغة أقل كفاءة أو لغة واضحة أو إرسال مكالمات ورسائل المرضى القلقين ، فإن الممارسين المنهكين سيواجهون عبئًا آخر. ثم هناك مسألة الثقة. أخبرني جاك ريسنيك ، رئيس الجمعية الطبية الأمريكية ، وهي أكبر مجموعة مهنية من الأطباء وطلاب الطب في البلاد ، أن الأطباء يمكن أن يحتاجوا إلى وقت ومساحة مع المرضى لحملهم على الانفتاح والاستجابة للتوجيه في المواقف الصعبة. قال ريسنيك إنه إذا رأى هؤلاء المرضى الملاحظات في وقت مبكر جدًا ، فقد “يفرون على الفور ولا يعودون لرؤيتك”.

اقرأ: لماذا يستقيل عمال الرعاية الصحية بأعداد كبيرة

نظرًا لأن الأطباء أمضوا وقتًا أطول في التعامل مع الملاحظات المفتوحة ، فقد خفف العديد من اعتراضاتهم القوية. استعد البعض ، بما في ذلك Resneck و AMA ، للقاعدة الجديدة حيث تم منح استثناءات معينة ، مثل السماح للأطباء الذين لديهم آباء أو شركاء لديهم إمكانية الوصول إلى ملاحظاتهم بحذف تفاصيل معينة من عمليات الكتابة الخاصة بهم لأسباب تتعلق بالخصوصية. يبدو أن الأطباء الآخرين قد توصلوا إلى إدراك محرج إلى حد ما: على المستوى العملي ، فإن العديد من المخاوف بشأن كيفية تأثير هذا التغيير على المرضى ليست ذات صلة ، لأن معظم المرضى لا يعرفون بعد أن لديهم إمكانية الوصول الفوري إلى ملاحظاتهم في المقام الأول. أخبرني كل طبيب تحدثت معه من أجل هذه القصة أن مرضاهم لم يكونوا على دراية إلى حد كبير. لا يبذل العديد من الأطباء والمستشفيات قصارى جهدهم لإبلاغ الناس بالقاعدة الجديدة ، لذلك ما لم يكن المرضى على رأس تغيير القواعد داخل نظام الرعاية الصحية المعقد لدينا ، فمن غير المرجح أن يواجهوا الملاحظات بمفردهم. اعترفت كيرين أديلسون ، أخصائية الأورام في جامعة ييل ، بأنها لا تعرف كيفية العثور على الملاحظات فيها ملك بوابة المريض. أمضت عدة دقائق معي على الهاتف وهي تتخبط في علامات تبويب مختلفة لتحديد موقعهم.

يشعر محبو الملاحظات المفتوحة بالإحباط لعدم وجود دافع أكبر للوعي. حتى مع الاعتراف بأن النظام الجديد به عيوبه ، يجادل الكثيرون بأن الطريقة الوحيدة لتحسين الأمور هي جعل الناس يستثمرون في الوصول الذي مُنحوا لهم مؤخرًا. ليديا دوجديل ، طبيبة رعاية أولية في جامعة كولومبيا ، قلقة بشأن ضمان العدالة. قالت لي: “أشياء مثل الوضع الاجتماعي والاقتصادي والتعليم ومحو الأمية: تؤثر كل هذه القضايا على الدرجة التي يرغب فيها أي مريض في قراءة سجله الصحي وتصحيحه واستجوابه”. يعتقد توم ديلبانكو ، وهو طبيب من جامعة هارفارد وأحد مؤسسي OpenNotes ، وهي مبادرة قادت الضغط للوصول إلى ملاحظات الأطباء في الولايات المتحدة ، أن الجهد المطلوب للامتناع عن استخدام “الكلمات السيئة” في الملاحظات ضئيل ، وأنه لا ينبغي أن يفرض أي مطالب كبيرة على جداول الأطباء. أخبرني الأطباء الذين يأخذون الآن المزيد من الوقت لكتابة الملاحظات بسبب التغيير ، “ربما يجب أن يفعلوا ذلك لأنهم كانوا يكتبون ملاحظات رديئة.”

يمكن أن تكون الملاحظات المفتوحة ذات قيمة للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة ومقدمي الرعاية لهم ، والذين يحتاجون إلى البقاء على اطلاع. أخبرتني ليز سالمي ، مديرة الاتصالات ومبادرات المرضى في OpenNotes ، عن سحب سجلها الطبي الكامل لمدة ثماني سنوات في التعامل مع سرطان الدماغ ، قبل أن تصبح الملاحظات متاحة بسهولة ومجانية. كانت الوثيقة 4839 صفحة. قالت إنه للحصول على ملف PDF ، كان عليها دفع 15 دولارًا مقابل كل قرص DVD تم تحميله عليه ، وامتدت سجلاتها على عدة أقراص. لكن المعلومات كانت تستحق العناء: لقد أتاح الوصول إلى السجل لسالمي طريقة لتذكر كل الأجزاء الحاسمة من المعلومات التي حصلت عليها بشكل مجزأ من العديد من الأطباء.

حقيقة أن العديد من الأشخاص ليس لديهم فكرة عن وجود الملاحظات المفتوحة لا يغير الأسئلة الشخصية العميقة على المحك في النقاش حول ما إذا كانت الملاحظات مفيدة أو مضرة أكثر – أسئلة يجب على الجميع مواجهتها بطريقة أو بأخرى في التعامل مع النظام الطبي الأمريكي سواء أدركوا ذلك بالكامل أم لا. ما مقدار المعلومات التي تريدها حقًا عن صحتك ، وإلى أي مدى تثق بطبيبك لتقديمها لك؟ ما هو طبيب وظيفة في إعلام الناس بصحتهم؟

قراءة: اتباع حدسك ليس هو الطريقة الصحيحة للذهاب

الملاحظات المفتوحة ليست سوى جزء من هذه المحادثة. يتطلب القانون الجديد أيضًا إتاحة نتائج الاختبار على الفور للمرضى ، مما يعني أن المرضى قد يطلعون على معلوماتهم الصحية قبل أن يطلع عليها الطبيب. على الرغم من أن هذا أمر جيد بالنسبة لغالبية الاختبارات ، إلا أن المشكلات تظهر عندما تكون النتائج تنذر بأخبار أكثر تعقيدًا أو سيئة فقط. شارك الأطباء الذين تحدثت معهم أن بعض مرضاهم قد عانوا من صدمة من التعرف على سرطان الجلد أو سرطان البنكرياس أو سرطان الدم لدى أطفالهم من رسالة إلكترونية في منتصف الليل ، مع عدم وجود طبيب للاتصال والتحدث عن جدية تلك النتيجة مع . كان هذا هو الحال بالنسبة لتارا دانيلز ، مستشارة التسويق الرقمي التي تعيش بالقرب من بوسطن. لقد أصيبت بسرطان الدم ثلاث مرات ، وتعرفت على الثالثة من خلال إشعار في وقت متأخر من الليل من بوابة المرضى الخاصة بها. تقدر دانيلز راحة الملاحظات المفتوحة ، والتي تساعدها على تتبع تفاعلاتها مع العديد من الأطباء. لكنها أخبرتني ، عندما يتعلق الأمر بالنتائج الفورية ، “ما زلت أشعر بالاستياء الشديد من حقيقة أنني اكتشفت من نتائج الاختبار ، أنه كان علي اكتشاف ذلك بنفسي ، قبل أن يتمكن طبيبي من إخباري. “

بينما يستمر الأمريكيون في التقدم في السن ، ويمرضون ، ويتنقلون في نظام الرعاية الصحية ، قد يصبح الكثير منا أكثر اهتمامًا بفكرة الملاحظات المفتوحة. إلى أن يلعبوا دورًا أكثر انتشارًا في حياة الناس ، فإن السؤال الأكثر إلحاحًا حول ما إذا كنت تريد حقًا الوصول الفوري إلى جميع معلوماتك الطبية قد يكون كيف يؤثر ذلك على حياة طبيبك. لقد جاء العديد من الأطباء لفتح الملاحظات ، أو على الأقل أدركوا أن السماح للمرضى برؤية ما كتب عنهم ليس دائمًا مصدر إزعاج كبير. لكن السؤال الأكبر حول مدى السرعة التي يجب أن يتمكن المرضى من خلالها من الوصول إلى المعلومات الطبية ، ومتى يجب أن يكون الأطباء متاحين لمساعدة المرضى على معالجتها ، لا يزال يزعج الأطباء. أخبرني بيكسوتو أن ظهور المشاركة الفورية للبيانات “كان مشكلة كبيرة من حيث جودة حياة الطبيب ، وقد تآكل ذلك في جميع المجالات”. “الأطباء لا يريدون أن يكونوا على اتصال طوال الوقت. في الواقع لديهم حياتهم “.

المكان الذي وصلنا إليه ، إذن ، هو وسيط. يمكن للمرضى قراءة ملاحظات الطبيب وعرض نتائج الاختبار في أي ساعة من اليوم ، ولكن لا يمكننا الوصول إلى مزودينا إلا في أوقات معينة. من المحتمل أن يكون هناك مجال للصقل. أخبرني بعض الأطباء أن السماح للمريض بتحديد ما إذا كان سيحصل على نتائج الاختبار من طبيبه أو من بوابته ، أو الاطلاع على الملاحظات فقط بعد أن تتاح الفرصة لطبيبه لإطلاعه على المصطلحات المستخدمة ، على سبيل المثال ، يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا. في الوقت الحالي ، يجدر بك أن تسأل نفسك ما إذا كنت تريد الوصول إلى بوابة المريض الخاصة بك بمفردك ، أو تريد الانتظار حتى تتمكن من الحصول على طبيبك على الخط.