7 نوفمبر 2022 – قبل عامين ، بدأت آشلي تيج البالغة من العمر 28 عامًا في فقدان الوزن. في ذلك الوقت ، كان يبلغ طول إنديانابوليس ، إنديانا ، وأم لطفلين 6 أقدام و 1 وزنها حوالي 270 رطلاً.
لقد أعدت الأمر وفقًا لجدول أعمالها المزدحم. كانت قد بدأت نشاطها في التصوير الفوتوغرافي وكانت تسافر “طوال الوقت”.
لم تكن تعرف السبب ، لكنها بدأت في فقدان الوزن دون ممارسة الرياضة ودون تغيير نظامها الغذائي ، على حد قولها.
ولكن بعد بضعة أشهر ، بدأت تيج تعاني من ألم متقطع في جانبها الأيسر. ذهبت لرؤية طبيبها الذي قال إنها بحاجة إلى فحص الدم. بعد أن عاد كل شيء إلى طبيعته ، طُلب منها تغيير نظامها الغذائي وتجنب الطعام الحار ، وهو ما تقول إنها فعلته.
بعد بضعة أسابيع ، تقول تيج إنها بدأت تعاني من براز أسود يشبه القطران ثم أصيب بالإسهال. تقول إن كل ما أكلته ذهب من خلالها خلال 10 إلى 15 دقيقة من الأكل ، لذا عادت إلى الطبيب.
قلقة ، تساءلت عما إذا كان ينبغي عليها إجراء تنظير القولون. وتقول إنها رُفضت ، وقيل لها إنها أصغر من أن تحتاج إلى هذا الإجراء. في محاولة يائسة للحصول على إجابات ، طلب تيج إجراء اختبارات إضافية.
“قلت حسنًا ، هل يمكنني الحصول على التصوير المقطعي المحوسب على الأقل؟ هل يمكننا إجراء المزيد من الاختبارات فقط لأنني أعلم أن عمل الدم الخاص بي قد عاد بشكل جيد ، لكنني أخبرك حرفيًا ، أن هناك شيئًا ما ليس على ما يرام ، لا أشعر أنني على ما يرام. أنا لا أنام طوال الليل ، أنا أستيقظ على بطني [sounding like] شخص ما يقاتل هناك ، إنه مجرد قعقعة مستمرة. وهي تقول “حسنًا ، يبدو الأمر مثل القولون العصبي ، لذلك سوف نتعامل معك من أجل القولون العصبي.”
عادت نتائج الأشعة المقطعية والمزيد من عمل الدم بشكل جيد ، لكنها تقول إن دواء القولون العصبي لم يقدم أي راحة.
“أعود [and] قلت ، “هذه الأشياء لا تعمل. إن دواء القولون العصبي لا يعمل “، كما تقول ، مشيرة إلى أنه في هذه المرحلة ، كان هناك دم في برازها.
كانت والدة تيج البالغة من العمر 56 عامًا مريضة أيضًا في نفس العيادة الطبية حيث كانت تُعالج. بعد تشخيص إصابتها بسرطان الكلى في 38 ثم سرطان الثدي في 52 ، خضعت الناجية مرتين من السرطان لاختبار جيني واكتشفت أنها مصابة بمتلازمة لينش ، وهي اضطراب وراثي ناتج عن طفرة في الجين. يزيد من خطر الإصابة بأنواع مختلفة من السرطان.
عادة ما يتم توريث الجين وينتقل من الآباء إلى الأبناء. إذا كان أحد الوالدين مصابًا به ، فهناك احتمال بنسبة 50٪ أن يحمل أطفالهم الجين أيضًا. وفقًا لمركز السيطرة على الأمراض ، فإن الأشخاص الذين يعانون من لينش هم أكثر عرضة للإصابة بسرطان القولون والمستقيم وبطانة الرحم والمعدة والكبد والكلى والدماغ والجلد. وغالبًا ما يصابون بهذه السرطانات في سن مبكرة – قبل بلوغهم سن الخمسين.
سرطانات القولون والمستقيم وبطانة الرحم هي أكثر أنواع السرطانات شيوعًا التي يسببها Lynch. يمكن أن تصل احتمالية الإصابة بسرطان القولون إذا كنت مصابًا بهذه الحالة إلى 80٪ إلى 85٪.
متلازمة نقص التشخيص للغاية. لا يدرك معظم الناس أن لديهم الجين حتى يصابوا بالسرطان ويخضعون للاختبار الجيني. تقدر متلازمة لينش الدولية ، وهي منظمة أسسها ناجون وعائلاتهم وخبراء صحيون متخصصون في المتلازمة ، أن حوالي مليون شخص في الولايات المتحدة يعانون من متلازمة لينش ولكن يتم تشخيص 5٪ فقط منهم حاليًا.
تقول تيج إنها أخبرت موفريها أن والدتها مصابة بمتلازمة لينش ، لكنهم لم يقترحوا أبدًا أن تخضع لفحص الاضطراب.
“أخبرهم أن والدتي مصابة بـ Lynch ، وأنا أخبرهم أنها مصابة بسرطان الكلى والثدي.”
ولكن عندما أُزيل والدها سلائل سرطانية من القولون ، “فجأة يتدافع الجميع لإجراء تنظير القولون” ، كما تقول.
حتى الآن ، مرت سبعة أشهر. كشف تنظير القولون الذي أجرته تيج عن كتلة كبيرة بحجم كرة البيسبول على قولونها. كانت سرطانية.
تقول: “لقد غرق قلبي للتو”.
تقول تيج إنها حصلت على رعاية ممتازة من جراحها. لكن لسوء الحظ ، كان لا بد من إزالة معظم القولون.
تركوا لي حوالي 5 إلى 6 بوصات من القولون. لقد كان قادرًا على دمجه مع أمعائي الدقيقة حتى لا أضطر إلى الحصول على كيس فغر القولون وسأظل قادرًا على استخدام دورة المياه بانتظام ، “كما تقول.
تقول تيج إن الجراح الذي عالجها كان أول طبيب اقترح عليها اختبار متلازمة لينش. بمجرد أن فعلت ذلك ، تم التأكيد على أنها مصابة بالمرض. تقدر جمعية السرطان الأمريكية أنه سيكون هناك 106180 حالة إصابة جديدة بسرطان القولون في الولايات المتحدة هذا العام. ما يقرب من 4200 سرطان القولون والمستقيم سببها متلازمة لينش ، وفقا لمركز السيطرة على الأمراض.
تحرك للأمام
قد يبدو أن ما شهدته تيج متطرف ، لكن أوتيس براولي ، أستاذ طب الأورام وعلم الأوبئة في جامعة جونز هوبكنز ، تقول إن معظم ما حدث خلال رحلتها التي استغرقت 7 أشهر لم يكن بعيدًا عن المألوف.
“إذا كان لديك شخص يبلغ من العمر 28 عامًا يأتي ،” لقد فقدت الوزن ، ولدي أعراض غير موصوفة ، “يجب على الطبيب – لأن الكثير من الناس يأتون مع ذلك وهو لا شيء على الإطلاق – على الطبيب أن يتحدث إليهم ، وعلى الطبيب أن ينصحهم ، ولا يذهب الطبيب مباشرة إلى تنظير القولون حتى وإن كان المريض يطلب ذلك “.
لكن “إذا كانت لديهم فترة طويلة من هذه المشاكل ، عدة أشهر ، موثقة جيدًا حيث عادوا إلى الطبيب عدة مرات ، فقد يكون من المناسب إجراء بعض التصوير لتشمل تنظير القولون” ، كما يقول.
يقول براولي أيضًا أن الأشخاص الذين يعانون من لينش يجب أن يخضعوا لمراقبة القولون والعديد من الأعضاء الأخرى مثل الرحم ، بدءًا من العشرينات من العمر.
نصيحته لشخص لديه تجربة مماثلة لـ Teague: كن مثابرًا.
“حاول الحفاظ على حوار مفتوح مع [doctor] ويفضلحاول أن تحافظ على نفس الشيء [doctor]،” هو يقول. “دعهم يعرفون أن ما بدأت تجربته الأسبوع الماضي ، 2 أو 3 أو 4 أسابيع ، لا يعمل ولا تزال لديك الأعراض. هذا كله جزء من عملية التشخيص. الخطأ هو أن بعض الناس يعتقدون ، “أوه ، لقد أتيت وقلت إن لدي هذا ، يجب على الطبيب تشخيصه على الفور.” ليس هذا هو الحال. في كثير من الأحيان يجب عليك العودة مرارا وتكرارا لرؤية الطبيب. ومن الشائع جدًا أن يعاني الأشخاص من مشاكل بطنية غير موصوفة ، ولا بأس من القول “أعتقد أن هذه متلازمة القولون العصبي ودعنا نفعل هذه الأشياء وإذا استمرت ، فارجع.” وهذه هي الطريقة التي يجب أن تعمل بها “.
لكن براولي يقر أنه من الصعب التكهن بهذه الأشياء عندما لم تكن في الغرفة.
ومع ذلك ، فإن البراز الأسود القطراني يعني في الواقع وجود دم في البراز ، كما يقول. “هذا من شأنه أن يدفع معظم الأطباء إلى الرغبة في إجراء نوع من تنظير القولون.”
ومع ذلك ، لا يتم قطعها وتجفيفها دائمًا.
تقول تيج إنه عندما أخبرت الأطباء أن هناك دمًا في برازها ، طلبوا إجراء فحص بالأشعة المقطعية ، وهو ما تقول براولي إنه “الشيء المناسب الذي ينبغي عمله”.
كان تيج مثابرًا. قامت برحلات متعددة إلى عيادة طبيبها. وتقول إنها كانت تشعر أحيانًا بألم شديد لدرجة أنها قامت بزيارات عديدة إلى غرفة الطوارئ ، وخلقت أثرًا ورقيًا.
من الوقت الذي بدأت فيه الذهاب إلى الطبيب مع الأعراض إلى الوقت الذي اكتشف فيه تنظير القولون أن الورم كان 7 أشهر. بحلول ذلك الوقت ، كانت قد فقدت حوالي 30 رطلاً.
يقول براولي: “بعيدًا قليلاً عن طول الفترة الزمنية التي سأعتبرها طبيعية”. “أود أن أقول ، آمل أن يتم تشخيص هذه الأنواع من الأشياء في غضون 3 أو 4 أشهر ، ولكن 7 أشهر مع وجود أشخاص لديهم مشكلات في المواعيد وخاصة خلال وقت COVID ، هذا ليس شائنًا ، إنه على حافة ما يمكنني تسميته مقبول.”
يقول براولي: “لسوء الحظ ، في نظامنا ، نظامنا ليس رائعًا في القيام بالأشياء على نحو ملائم”.
Mandeep Sawhney ، MD ، أستاذ مساعد في الطب في كلية الطب بجامعة هارفارد وأخصائي أمراض الجهاز الهضمي في مركز Beth Israel Deaconess الطبي ، هو خبير في متلازمة لينش. ويقول إن معدلات الإصابة بسرطان القولون وعدد الأشخاص الذين يموتون بسبب المرض آخذة في الانخفاض. كل الأخبار الجيدة ، لكن هذه نصف القصة فقط.
لأسباب لا نفهمها تمامًا ، تزداد معدلات الإصابة بسرطان القولون بين المرضى الأصغر سنًا ، وهذا أمر غير معتاد. الأشخاص الذين ولدوا في عام 1990 هم أكثر عرضة للإصابة بسرطان القولون بمرتين وأربع مرات أكثر عرضة للإصابة بسرطان المستقيم من الأشخاص المولودين في عام 1950. نسبة كبيرة من السرطانات التي تتطور لدى المرضى الصغار هي نتيجة لمتلازمات مثل متلازمة لينش. ولأن السرطانات بشكل عام غير شائعة لدى المرضى الصغار ، فغالبًا ما يستغرق تشخيصهم وقتًا أطول بكثير [doctors] لا تعتقد غالبًا أن شخصًا في العشرينات أو الثلاثينيات من العمر يمكن أن يكون مصابًا بسرطان القولون “.
“أحد الأشياء التي تحدثنا عنها حقًا إلى رعايتنا الأولية [doctors] حول ، خاصة مع إدراك أن هناك زيادة ملحوظة في إصابة الشباب بسرطان القولون ، يجب أن تحافظ على ذلك وتركز عندما ترى مريضًا يشكو من نزيف من المستقيم وعندما ترى مريضًا يشكو من تغيير في عادات الأمعاء ليس لديك تفسير جيد ل. لا تتجاهل المرضى الصغار الذين يعانون من النزيف أو هذه الأعراض. ضع في اعتبارك تقييمًا كاملاً كما تفعل مع مريض أكبر سنًا “.
توصي ساوهني بأن يخضع أطفال مرضى متلازمة لينش للاختبار بين سن 16 إلى 18 عامًا.
“إذا نظرت إلى 100 مريض شاب أصيبوا بسرطان القولون ، فسأقول أن حوالي 25٪ إلى 30٪ سيصابون بمتلازمة لينش ، لكن الـ 70٪ الأخرى لم نتوصل أبدًا إلى تفسير لسبب إصابتهم بالسرطان في سن مبكرة. وهذا مثير للقلق ، خاصة إذا أخذنا في الاعتبار أننا قطعنا خطوات كبيرة حقًا في سرطان القولون بسبب الفحص ، بسبب تنظير القولون الذي يتم إجراؤه. لمرة واحدة ، نشهد بالفعل انخفاضًا في عدد السرطانات التي يتم تشخيصها ، وهذا رائع ، لكن في نفس الوقت نشهد هذا الاتجاه المثير للقلق حيث لأسباب لا نفهمها ، الشباب ، أحيانًا في في العشرينات أو الثلاثينيات من العمر يصابون بسرطان القولون ، وهو ما لم نشهده من قبل “.
بعد عامين من الجراحة ، لم تستعد تيج شهيتها بالكامل. تقول إن صحتها العقلية قد تدهورت. إنها تعاني من القلق ، وهي مصابة بجنون العظمة قليلاً ، وتقول إنها أصبحت مريضة. لكنها تعتقد أنها نجت من محنتها لسبب ما. لذا فهي تشارك قصتها على أمل أن تساعد الآخرين ، وخاصة جيل الألفية.
“أريد أن يعرف جيل الألفية ألا تثبط عزيمته. استمر في الذهاب إلى الأطباء ، واستمر في تحديد المواعيد ، واستمر في الذهاب إلى غرفة الطوارئ ، وقم بإنشاء مسار ورقي ، وبمجرد أن تحصل على طبيب يأخذك على محمل الجد ، يمكنه الرجوع إلى الوراء ، “كما تقول. “لا تثبط عزيمتك من خلال عدم وجود تأمين ، ولا تثبط عزيمتك من خلال عصرنا ، ولا تثبط عزيمتك من قبل الدوائر التي يتحدث عنها الأطباء. لا تدع أي شخص يتحدث عن الدوائر من حولك ، ولا تدع أي شخص يقنعك أنك لا تشعر بما تشعر به. إذا كنت تعلم أن شيئًا ما ليس صحيحًا ، وإذا شعرت أن شيئًا ما ليس على ما يرام ، فاستمر في الدفاع عن نفسك “.
تقول تيج إنها ستخضع ابنتيها ، اللتين تبلغان من العمر 10 و 6 سنوات ، لاختبار لينش عندما يبلغان من العمر 18 عامًا.
تم إنشاء صفحة GoFundMe للمساعدة في دفع فواتيرها الطبية بالإضافة إلى تكاليف بدء التشغيل لمؤسسة تقوم بإنشائها لإلقاء الضوء على الوعي بسرطان القولون وتثقيف الناس حول العالم حول متلازمة لينش.
Discussion about this post