18 أكتوبر 2022 – في يوم صيفي دافئ من شهر يونيو ، جلست إيمي نادل في غرفة انتظار في جونز هوبكنز بينما كان أحد أطفالها يخرج من غرفة العمليات وآخر يستعد للدخول. وفي غرفة مماثلة في جزء آخر من المستشفى ، كان هناك طفل آخر كانت العائلة تجلس من خلال نفس الشيء. لقد تم ربطهم ليس عن طريق الصدفة ، ولكن بشيء واحد كان على وشك أن يتاجروا به لإنقاذ حياتهم: الكلى.
كان جوناه بيرك ، نجل نادال ، قد أزيل للتو إحدى كليتيه ، حيث تم نقلها بسرعة عبر المستشفى في مبرد معقم ليتم زرعها في متلقي مجهول. في الوقت نفسه ، كانت ابنتها راشيل موسكوفيتش على استعداد لتلقي كلية جاءت للتو من متبرع مجهول في مكان آخر في المستشفى. سوف يغفر لك التفكير في أن هذا النوع من الأشياء يحدث فقط في تشريح غريز حلقة. لكن هذه العملية الدراماتيكية ، المسماة بالتبرع المزدوج بالكلى (KPD) ، هي إحدى الطرق التي قد يتلقى بها الناس عمليات زرع الكلى.
كان أطفال نضال زوجًا واحدًا في هذا النوع من التبرعات. قرر جونا التبرع لصالح أخته راشيل ، بعد أن مرت سنوات من المعارك الصحية المعقدة. بعد مواعيد غير معلومة للأطباء ، والعديد من العمليات الجراحية ، وساعات لا حصر لها من القلق على رفاهية راشيل ، وصلت العائلة بأكملها إلى هوبكنز بأمل وقائمة انتظار كاملة على Netflix ، جاهزة لفرصة جديدة في الحياة.
نادل ينظر إلى الوراء في ذلك اليوم المتوتر بفخر. تقول إن الجميع يعتقد أن أطفالهم مميزون ، لكن لا يسعها إلا أن تفكر ، “بدأ أطفالي من تحت الصفر ، وانظروا أين هم.”
قد يبدو الأمر غريبًا ، لكن أسرتهم كانت محظوظة – حصلت راشيل على كليتها وفعلها شخص آخر أيضًا. لكن التبرعات المزدوجة بالكلى بعيدة كل البعد عن القاعدة. ينتظر معظم المصابين بالفشل الكلوي 4 سنوات في المتوسط قبل أن يتلقوا مكالمة تفيد بتوفر عضو متبرع. تقريبا 5000 شخص يموت كل عام في انتظار تلك القائمة. ولكن إذا كان المزيد من الأشخاص على استعداد للتسجيل في KPD ، فقد يتقلص وقت الانتظار هذا ، كما يقول David Klassen ، العضو المنتدب ، كبير المسؤولين الطبيين في الشبكة المتحدة لمشاركة الأعضاء.
ال أول تمت عملية زرع الكلى الناجحة في عام 1954 ، باستخدام شقيق متبرع حي. لفترة من الوقت ، كان هذا هو الطريق المعتاد للتبرع بالعضو ، حيث شعر المجتمع بالحيرة تجاه استخدام أعضاء من متبرعين متوفين. أخيرًا ، في منتصف الستينيات تقريبًا ، جديد القواعد الارشادية حول موت الدماغ من كلية الطب بجامعة هارفارد ، أصبحت التبرعات من المتوفى أمرًا شائعًا.
يعد التبرع الحي أيضًا أحد الخيارات ، حيث يتبرع شخص بإحدى كليتيه السليمة (حيث من الممكن أن يعيش حياة صحية مع كلية واحدة عاملة) لشخص آخر. يمكن أن تستمر الكلية التي تم إزالتها مؤخرًا لمدة 36 ساعة تقريبًا خارج الجسم ، إذا تم تخزينها ونقلها بشكل صحيح ، مما سمح لبعض التبرع بالكلى الحية عبر خطوط الولاية.
بعد الزرع ، يجب أن يكون الشخص الذي حصل على الكلى على نوع من الأدوية التي تمنع جهاز المناعة من مهاجمة العضو الجديد. هذا يسمي المناعة، ومعظم الأدوية المثبطة للمناعة لها آثار جانبية مزعجة. الأشخاص الذين يخضعون لعمليات الزرع معرضون بشكل خاص للإصابة بالعدوى والسرطان ، من بين أمراض أخرى ، نظرًا لأن جهاز المناعة لديهم لا يستطيع القتال بالمستوى المعتاد. ولكن إذا عملت الأدوية بشكل صحيح ولم يرفض الجسم العضو ، فعادة ما تستمر الكلية المتبرع بها من 15 إلى 20 سنة.
لعقود من الزمان ، كان التبرع المباشر بالأحياء والمتوفين هو الخيار الوحيد للأشخاص الذين يسعون إلى زراعة الكلى. ولكن في 1991، أجرى الأطباء في كوريا الجنوبية أول تبرع زوجي معروف بالكلى. لقد كانوا في طليعة المنحنى ، حيث أنشأوا برنامج KPD الذي تديره الحكومة في غضون عقد من الزمن. استدعت الولايات المتحدة نفسها في عام 2000 ، وأكملت أول KPD في البلاد في مستشفى رود آيلاند. لكن استخدام هذا البروتوكول الجديد لم يكن عالميًا ولا سريعًا. بحلول عام 2005 ، كان هناك 26 KPDs فقط سنويًا في الولايات المتحدة ، وفقًا لـ بيانات من شبكة شراء الأعضاء وزرعها.
كان الامتصاص البطيء بسبب بعض المشكلات. أولاً ، لم يعرف الكثير من الناس عن الخيار ، كما تقول سوزان ريس ، ممرضة مسجلة ومديرة العمليات في التحالف من أجل التبرع المزدوج بالكلى. لذلك ، عندما اكتشف شخص ما أنه لا يتطابق مع الشخص الذي كان ينوي أن يكون متبرعًا حيًا له ، انتهت القصة هناك. ثانيًا ، استغرق الأمر بعض الوقت لتوحيد مجموعة البيانات. يطلق ريس على KPDs اسم “رياضة جماعية” ، مع الحاجة إلى إنشاء قاعدة بيانات مطابقة ، ومتطلبات كيانات متعددة عبر مدن ودول مختلفة للعمل معًا لتجميع بياناتها ومقارنتها. كان التحالف من أوائل المنظمات غير الربحية التي جمعت هذه البيانات ، بدءًا من ولايتها الأصلية ، أوهايو.
يقول كلاسين إن السبب الثالث لبطء استيعاب KPD هو المخاوف القانونية بشأن العملية. لم يكن نقل الأعضاء عبر حدود الولاية لأغراض أخرى غير التبرع المباشر محميًا بموجب القانون في البداية. كان يعتقد أن هذا يردع المتاجرين بالأعضاء. لكن في عام 2007 ، أقر الكونجرس قانون تشارلي نوروودوالتي أكدت على مشروعية التبرع المزدوج في ظروف طبية معينة.
حتى اليوم ، زادت KPDs ، لكنها لا تزال غير شائعة. منذ عام 1998 ، كان هناك ما يزيد قليلاً عن 10000 تبرع مقترن بالكلى في الولايات المتحدة ، وهو ما يزيد قليلاً عن 5٪ من إجمالي 173000 تبرع حي. 95٪ الباقية من المتبرعين الأحياء كانت تبرعات مطابقة مباشرة. هذه هي التبرعات النموذجية التي تسمع عنها ، بين الأشقاء أو الأصدقاء أو الآباء والأطفال.
راشيل ليست بأي حال من الأحوال الشخص العادي الذي تتوقع أن تحتاجه لعملية زرع كلية. تبلغ من العمر 36 عامًا ، وهي أم شابة ومعلمة في الصف الأول بدوام كامل. لكن لديها تاريخ طبي معقد ، بما في ذلك اضطراب تخزين الجليكوجين ، وتاريخ من عمليات نقل الدم ، وزرع كبد سابق ، وحمل مبكر ، واستخدام طويل الأمد لمثبطات المناعة. أخبر طبيب الكلى راشيل أن كل واحدة من هؤلاء قد تكون قد شوهت كليتيها بمرور الوقت ، مما أدى إلى فشل كلوي.
كان هذا الفشل يعني أن على راشيل أن تبدأ غسيل الكلى في أبريل من عام 2020. لم يقتصر الأمر على إغلاق العالم بسبب الوباء ، مما يعني أنه كان على راشيل التكيف مع التدريس عبر الإنترنت ، ولكنها كانت أيضًا ترعى ابنتها البالغة من العمر عامًا واحدًا. حتى بدعم من زوجها وعائلتها ، كان من المرهق الموازنة بين مواعيد غسيل الكلى الطويلة المتعددة كل أسبوع والحياة الطبيعية. اختارت بسرعة التبديل إلى غسيل الكلى البريتونيمما سمح لها بإجراء العملية في المنزل كل ليلة بدلاً من ذلك.
على الرغم من أن هذا كان تحسنًا ، إلا أنها تقول إنه لم يكن وسيلة للعيش. كانت الخدمات اللوجستية صعبة ، وكانت طاقتها منخفضة للغاية ، وكان ذلك يعيق قضاء وقتها الثمين مع ابنتها. لذلك ، على الرغم من أنها ممتنة للآلة التي أبقتها على قيد الحياة ، “كان الأمر كما لو أنني فقدت الحياة لمدة عامين” ، كما تقول عن ذلك الوقت.
وهذا يتفق مع ما يراه مقدمو الخدمة أيضًا. يقول ريس إن غسيل الكلى هو علاج ، لكنه ليس بديلاً عن الكلى العاملة. حتى بعد الإجراء ، هناك فترة راحة قصيرة فقط. يقول ريس إن المرضى في اليوم التالي مرهقون. وبسبب الصعوبات اللوجستية والإرهاق ، رأت حتى أن الناس يفقدون وظائفهم ويمرون بأزمات مالية.
بينما كانت تخضع لغسيل الكلى ، وعلى قائمة الانتظار للحصول على كلية ، قام العديد من الأشخاص في حياة راشيل بالتسجيل لمعرفة ما إذا كانوا متطابقين. اكتشفوا واحدًا تلو الآخر ، لم يكن هناك أحد. هناك العديد من الأسباب التي قد تجعل شخصًا ما غير مطابق للتبرعات بالأعضاء. لكن هناك بعض الأشياء التي تجعل الشخص يتطور أكثر الأجسام المضادة التفاعلية، مما يجعل من الصعب مطابقتهم. وتشمل عمليات نقل الدم السابقة ، والحمل ، والزرع السابق. كان لدى راشيل الثلاثة ، مما جعلها ما يسميه ريس مريضة شديدة الحساسية.
حتى مع كل تلك المشكلات المعقدة ، فإن ما كان سيستغرقه راشيل سنوات لا حصر لها قد تم حله في غضون أشهر فقط ، عندما تطوع جوناه لدخول تجمع المانحين لـ KPD. إليك كيفية عمل هذا التجمع.
فكر في ألعاب مطابقة الذاكرة التي اعتدت لعبها كطفل. تعمل قاعدة البيانات كمخزن للذاكرة ، والوكيل لك. تبدأ جميع البطاقات بالقلب ، مع وجود ملفات تعريف متبرع غير معروفة.
تبدأ ببطاقة واحدة ، الشخص 1 (في هذه الحالة ، راشيل) الذي يحتاج إلى كلية. الشخص 1 عبارة عن دائرة وردية اللون. ثم تقلب البطاقة الثانية ، الشخص 2 (في هذه الحالة ، جونا) الذي يرغب في التبرع بكليته. لكن الشخص 2 مثلث أرجواني.
لا تطابق. لذا ، نسحب بطاقة أخرى. تبين أن الشخص 3 هو شخص آخر يحتاج إلى كلية. إنهم مثلث أرجواني ، مباراة لجونا. وعندما نقلب البطاقة المصاحبة ، نجد الشخص 4 ، دائرة وردية اللون ، متبرع راغب مطابق لراشيل. يا هلا ، مطابقة الأزواج!
بسبب قاعدة البيانات ، يمكن للشخص 1 الحصول على كلية من الشخص 4 ويمكن للشخص 3 الحصول على كلية من الشخص 2. ويمكن أن تستمر هذه السلسلة مرارًا وتكرارًا ، اعتمادًا على عدد الأشخاص المطابقين. كانت هناك سلاسل تصل إلى 10 أزواج طويل.
قد يبدو هذا وكأنه كابوس لوجستي كبير. ربما تفكر ، ماذا عن التبرع بالأعضاء من الموتى؟ وبالطبع ، يعد التسجيل كمتبرع بالأعضاء جزءًا مهمًا من هذا اللغز.
يحث كل من كلاسين وريس وعائلة بيرك / نادل الناس على التسجيل ليكونوا متبرعين بالأعضاء. يقول كلاسين إن 2٪ فقط من المتبرعين المسجلين سينتهي بهم الأمر إلى التبرع بأعضائهم. لكي يكون خيارًا صالحًا ، يجب أن يموت شخص ما أثناء وجود جهاز دعم الحياة في المستشفى. خلاف ذلك ، فهم قادرون على التبرع بالأنسجة فقط. هذا يتركنا عند نقطة البداية المحددة سابقًا. يشرح ريس أن الشخص المصاب بالفشل الكلوي لديه متوسط وقت انتظار يبلغ 4 سنوات ، وفي كل عام ، يكون لدى هذا الشخص فرصة 15٪ -20٪ للموت أثناء الانتظار.
لكن إضافة KPD تجعل الموقف أقل خطورة. أي إذا كانت هناك قاعدة بيانات لدعمها وكان هناك عدد كافٍ من الأشخاص على استعداد للتسجيل. في هذه المرحلة ، توجد قواعد بيانات منفصلة للأشخاص للمشاركة في KPD عبر البلاد والعالم. تمتلك الشبكة المتحدة لمشاركة الأعضاء والتحالف من أجل التبرع بالكلى المزدوجة بعض المجموعات الأكبر ، لكنهما بعيدان عن امتلاك جميع البيانات. يقول ريس إن التوحيد القياسي سيساعد.
كلما زاد عدد الأشخاص في قاعدة البيانات ، زادت احتمالات تطابق الأشخاص. على الرغم من أن بعض الأشخاص قد يكونون غير مرتاحين لعدم التبرع مباشرة للشخص الذي يعتزمون تقديمه ، إلا أن ريس تقول إن الأشخاص الذين لاحظتهم يشعرون بالسعادة على أي حال.
في حالة رغبة يونان في التبرع لأخته ، كان هذا مجرد عثرة طفيفة في الطريق.
“حسنًا ، هذا يشبه إنقاذ حياة شخصين بكليتك ، وليس واحدة فقط” ، كما يقول.
بالنسبة لراشيل ، تغير كل شيء منذ التبرع. حتى لون بشرتها ، مما يتطلب منها شراء لون جديد من كريم الأساس. تدرك الآن كم شعرت بالسوء كل يوم أثناء غسيل الكلى. ولكن قبل كل شيء ، فهي ممتنة لتضحيات يونان والمتبرع المجهول ، وهي ممتنة لتمكنها من الانضمام إلى العالم الحي.
وأما يونان فقد عادت الحياة إلى طبيعتها. كان شفائه سريعًا ، وقد عاد إلى القيام بالمهمة التي يحبها بموقفه المبهج المعتاد. إنه يعمل بشكل جيد ، في الواقع ، أنه إذا كان بإمكانه الذهاب تحت السكين مرة أخرى ، قال إنه سيفعل. سيفعل أي شيء لأخته. إذا كان بإمكاني التبرع بكليتي الأخرى ، فسأفعل ذلك. لن أفكر في ذلك حتى. كما تعلم ، إذا كان بإمكاني التبرع بقلبي ، فسأسلم قلبي “.
Discussion about this post